«Le roi à l’oreille cassée »

« Le roi à l’oreille cassée » – Un livre pour penser autrement la maladie

FONDATION ART-THERAPIE

Une maladie grave ou un accident affecte tous les aspects de l’être d’un enfant : physiquement, émotionnellement et psychologiquement. Aux diverses interventions médicales s’ajoutent la peur de l’inconnu, la douleur, l’éloignement de la famille et des amis, le tout dans un environnement aseptisé, inconnu et changeant. Dans de telles situations, l’art-thérapie est un contrepoids important. Elle aide les jeunes patient-es à exprimer leurs émotions par le biais de l’imagination et de divers moyens artistiques, tels que les arts plastiques et visuels ou la musique. Comme le rapporte l’Organisation Mondiale de la Santé, ces thérapies douces et non invasives favorisent et accélèrent le processus de guérison et ont un effet positif à long terme sur la santé des patient-es et de leurs familles.

Depuis sa création en 2008, la Fondation ART-THERAPIE promeut l’accès à l’art-thérapie pour le plus grand nombre de nourrissons, d’enfants et d’adolescent-es dans les hôpitaux suisses.

L’histoire “Le roi à l’oreille cassée” est dédiée à tous les enfants, qu’ils soient en bonne santé ou malades, et constitue une source d’inspiration pour ceux qui ne se sentent pas parfaits.

Silvana Mombelli Thommen, Directrice Fondation ART-THERAPIE

MARIELLA MULATTIERI-BINETTI

Sociologue de formation, diplomée en art-thérapie, avec une formation et une pratique de l’enseignement linguistique, je travaille depuis 20 ans dans le domaine hospitalier en pédiatrie et pédopsychiatrie (Ospedale Regionale di Lugano, sede Civico).

Lors des ateliers d’art-thérapie, l’expression par l’image et le récit constituent la base de la communication avec les jeunes patient-es qui, dès leur plus jeune âge, sont confrontés à des maladies de toutes sortes.

Depuis plusieurs années, j’imaginais un livre pour enfants aux pages attrayantes, qui permettrait aux patient-es et à leurs proches d’alléger leur quotidien, ne serait-ce que pour un instant. Il s’agissait également de proposer une réflexion différente sur la maladie, comme une éventuelle opportunité de croissance, en se positionnant différemment par rapport aux autres et au destin de la vie.

La maladie ébranle l’individu et peut le faire souffrir.  Mais la maladie peut aussi lui permettre d’accepter la fragilité humaine et l’aider à relativiser la perception de ses conséquences. Face à la maladie, un problème quotidien qui paraît important peut se retrouver relégué au second plan et être perçu comme moins pertinent.

Au cours de mes années de travail en pédiatrie et dans les services de pédopsychiatrie, j’ai observé que souvent, parler de sa maladie avec d’autres patient-es qui se connaissent au cours de l’hospitalisation, génère une nouvelle prise de conscience, celle d’une maladie commune, cachée, mais qui touche la vie de nombreux jeunes. Les maladies touchent tôt ou tard tout le monde, de manière différente, et cette condition de fragilité humaine rassure en quelque sorte la normalité de l’individu malgré la pathologie. Souvent, les jeunes se sentent différents et s’interrogent sur leur état de normalité. Comprendre que la perfection n’existe pas et que la normalité est un paramètre abstrait, qui peut en fait être défini par l’idée d’écarts par rapport à une norme idéale aide le jeune, et probablement aussi sa famille, à réduire le niveau de tension généré par une société qui a tendance à dévaloriser les imperfections et à confiner la maladie et la mort.

Le concept de résilience correspond bien au sens de cette histoire. Nous avons donc voulu intégrer en six mots clés les phases de résilience dans les illustrations poétiques d’Ursula Bucher. Cela peut donner matière à réflexion à toute personne qui se trouve dans une situation de souffrance, pour comprendre à quel stade elle se trouve, quelles sont les étapes déjà passées et leselles restent à franchir.

L’idée de l’histoire m’est venue lors d’une émission de radio diffusée il y a une vingtaine d’années : L’histoire d’un roi, d’un esclave et de blessures. Elle m’avait frappé et je l’ai ensuite adaptée au contexte des soins pédiatriques. J’ai essayé de retrouver l’histoire originale, mais je n’y suis pas parvenue. Peut-être que si je l’avais retrouvée, nous n’aurions pas créé Le roi à l’oreille cassée.

CORINNA MÜHLBAUER

Avec une formation de céramiste (diplômée en art de la faïence traditionnelle à l’Institut G. Ballardini de Faenza), spécialisée en art-thérapie (formation au «Risvegli» devenu «Lyceum» à Milan), je travaille depuis treize ans dans des hôpitaux pédiatriques (Ospedale Regionale di Lugano, sede Civico) et donne des cours de céramique aux enfants, aux adolescent-es et aux adultes à l’Atelier Mani in terra et dans les écoles de la région.

Le début de ma vie a été marqué par la mort prématurée de ma mère.

Cette absence a été comblée par d’autres «objets d’amour», leurs histoires et leurs silences.

Face à la manifestation de symptômes et de troubles physiques et/ou psychiques, l’attention peut se focaliser dans un dialogue de peurs et d’espoirs, sur le corps et ses degrés de vitalité.

Cette histoire met en évidence comment le fait de changer la relation avec le processus de guérison et d’en voir les aspects positifs, suggère à notre cerveau de développer de nouvelles voies neuronales qui finalement s’attardent sur ce qui est bon et bien dans la vie, plutôt que sur ce qui ne l’est pas.

Les formes spontanées de créativité et l’art sont des processus de représentation de soi et du monde qui stimulent ma curiosité et me passionnent.

Elles permettent d’élargir les choix et les solutions face aux défis de la vie.

UNITÀ DI DEGENZA PEDOPSICHIATRICA OSC – Ospedale Regionale di Lugano, sede Civico

La pathologie psychique de l’adolescence relève souvent d’une relation complexe avec un corps qui n’est pas encore adulte et qui n’est plus un enfant, dont les imperfections sont sanctionnées par la confrontation permanente avec l’autre. Confrontation dont on ne sort guère gagnant.

L’expérience du service de pédiatrie de l’Ospedale Civico de Lugano est liée dès le début avec le travail effectué avec dévouement et professionnalisme par les art-thérapeutes avec les jeunes patient-es. L’accès à un processus créatif va de pair avec le développement d’une plus grande conscience de soi. Cette capacité est mise à rude épreuve par la maladie, en particulier la maladie mentale, aussi répandue qu’encore stigmatisée aujourd’hui.

Dr.ssa Alexia Aldini, Caposervizio Servizi Medico Psicologici del Sottoceneri, specialista in psichiatria e psicoterapia dell’infanzia e dell’adolescenza FMH

Francesca Lanzi, psicologa clinica e psicoterapeuta, supervisore federale, coordinatrice Unità di Pedopsichiatria

Carlotta De Pasquale, specialista in psichiatria e psicoterapia dell’infanzia e dell’adolescenza FMH,

medico aggiunto Unità di Pedopsichiatria

REMERCIEMENTS

Nous remercions nos jeunes patient-es, qui nous font partager leurs souffrances et leurs joies par leurs créations et leurs paroles. Qu’ils puissent apprécier le fait que faire face à leur propre maladie au quotidien est déjà beaucoup, c’est déjà une graine de résilience.

Tous nos vœux les plus sincères à chacun d’entre eux et à leurs familles.

À la Fondation ART-THERAPIE, qui nous a toujours soutenues dans nos activités d’art-thérapie à l’hôpital et qui le fait dans toute la Suisse, au bénéfice de nombreux patient-es pédiatriques. Sans le travail de son équipe passionnée, un tel soutien ne serait pas possible, et cette histoire n’aurait pas vu le jour.

À l’enseignante Elisa Maricelli qui a gentiment corrigé le texte en italien. Nous tenons également à remercier Mme Helena Zaugg Wildi, collaboratrice de longue date de la Fondation ART-THERAPIE, qui s’est chargée de la traduction allemande, ainsi que M. Nicolas Perrin pour la version française, ainsi que les donateurs qui ne souhaitent pas être mentionnés.